日常工夫

関節リウマチでヘルプマークを入手&使用

リウマチでヘルプマークを使う

リウマチは全身の関節が痛みます。

膝が痛くても、手首も痛いので、手首で自分の体重を支えることができないため、杖は使用できません。

杖などをついておらず、包帯も巻いていないため、見た目には関節の痛みが見えないため、ぱっと見は健常者です。

でも、電車の乗り降りでも、ひざや足首の痛みで動作が遅いため、周囲の人に迷惑をかけてしまいます。

リウマチになる前だったらなんでもなかった、人の多い電車の乗り降りでの後ろからのプッシュで、バランスを崩しそうになってしまうこともありました

もし、踏ん張りきれず前の人押してしまったら?

このままでは思わぬ事故につながりかねない、と考え

”自分に行動の制限がある”ということを周囲に伝えるために、

ヘルプマークをぶら下げることにしました。

障がい者手帳等を持っていないとヘルプマークを使用してはいけないのかな?リウマチは悪性を除き難病ではないから持っちゃいけないかな?

悩みましたが、ヘルプマークは任意です。

・・・やっぱり、何かあってからでは遅い、と決意。

ヘルプマークを使い始めて感じたこと

ヘルプマークを使い始めたことは2つです。

  1. 認知度の低さ
  2. ヘルプマークの入手のしにくさ

正直、ヘルプマークの認知度が結構低いなーというのが初期の感想です。

家族も会社の人も知ってる人は少なかったです。

「ハート 赤 札 マーク」なんかで検索して、初めて知ったっていう人も。

結構、 地下鉄なんかではポスターを見かけたりするんだけどな。

認知度の低さも相まって、周囲の方に、”自分が行動の制限がある”ということが伝わりづらいんじゃないかな、と思ったりします。

ピクトグラムのようなわかりやすい図でもないので、ぱっと見で何かが伝わるというものでもなさそうです。

裏側に任意で自分の症状を記入することも可能ですが、必ずしも記載している内容を読んでくれるとは限りませんし、遠目の方には伝わりません。

ヘルプマークは入手が少し大変

また、ヘルプマークを入手するのが少し大変でした。

県によっては、福祉施設等に赴く必要があります。

まだ、導入していない県もります。

助け合いのしるし ヘルプマーク | 全国の普及状況

東京都では、 交通機関の駅務室でもらえます。

ヘルプマーク 東京都福祉保健局

駅務室は何時まで対応しているのかわからなかったため、残業終わりにはなかなか行けず、直帰する日に行きました。

駅務室って何?と思い、とりあえず駅の窓口に向かうと、「改札で配布しているよ」と教えていただいたので、改札に向かい入手しました。

特に病気の証明などはする必要がなく、「何個必要ですか?」といった感じです。

「複数個くれるんですか?!」

予想外だったため、とりあえず一つもらいました。

でも後々考えると、今はリュックを使用しているので、前と後ろにひとつずつあった方が、良いと思います。

また、ヘルプマークは手作りという方法もあります。

www.media116.jp

まとめ

私はたまたま東京でもらえるタイミングがあったので入手は出来ましたが、ヘルプマークはなかなか入手しづらいと思います。

だから、フリマアプリで転売して儲ける方がいてしまうと言う、なんだか寂しい現実です。

でも、動きが制限されている患者さんにとっては、わざわざ赴かないとと入手できないというのは、ハードルが高い気がします。

認知度の向上と入手がより容易になることを望みます。

ヘルプマークに一工夫させた記事はこちら。